Este PDF describe el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Distróficas de la Retina, una iniciativa promovida por la Fundación Retina España para mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por enfermedades distróficas de la retina (EDR). El documento detalla los beneficios de participar en el registro, que incluyen el acceso a datos clínicos para investigación, la posibilidad de un diagnóstico más preciso y la elaboración de tratamientos personalizados basados en la información recabada.
Además, explica cómo funciona el registro, destacando que los oftalmólogos pueden cargar los datos de sus pacientes en una plataforma en línea, mientras que la fundación garantiza la custodia segura de la información de acuerdo con la Ley de Protección de Datos. El objetivo del registro es fomentar la investigación sobre EDR para mejorar el diagnóstico, pronóstico y tratamiento de los pacientes.